Bonjour à tous, C'est la première fois que je publie sur ce site, c'est très difficile pour moi de parler de ce sujet. J'ai 30 ans, à 21 ans on m'a diagnostiqué une maladie rare qui m'empêchait de m'alimenter alors que j'étais en études à l'étranger. On m'a rapatriée en France en urgence, où j'ai subi une première intervention, qui a donné lieu à de nombreuses complications et opérations par la suite avec un passage en réanimation. Sans traitement déjà, ma maladie provoque des spasmes oesophagiens très puissants (ainsi que d'autres symptômes), avant le diagnostic je pensais que c'était des crises d'angoisse ou une crise cardiaque. Mais avec les opérations et les complications, les médecins ont été obligés de m'ouvrir par le dos pour réparer les dégâts, j'ai été longtemps alitée, nourrie par une machine, sous morphine etc. Aujourd'hui je vis donc avec ma maladie, j'ai retrouvé la capacité de m'alimenter, mais mes spasmes désormais diffusent la douleur jusque dans les oreilles, l'intégralité de la cage thoracique. Je peux en arriver à pleurer et/ou vomir de douleur, à être incapable de travailler ou conduire, parfois même juste de me lever. Ces crises surviennent de façon totalement aléatoire, en quelques secondes, la douleur est très aigue. Elles peuvent venir plusieurs fois dans une même journée, de quelques minutes à plusieurs heures et parfois plus rien pendant 3-4 jours. La fatigue physique, le stress, le manque de sommeil peuvent accentuer leur intensité et leur régularité. Après mon hospitalisation, les médecins m'ont mise sous codéine. Jusque là, je ne buvais pas d'alcool, je ne fumais pas, je n'avais jamais touché à la drogue ni aux médicaments. La codéine m'a sauvée, me permettant de retrouver une vie presque normale. J'ai pu ouvrir mon entreprise, m'épanouir dans mon métier après une longue convalescence. Seulement au fil des années, les choses ont changé. Mon médecin me fait une ordonnance sécurisée avec 4 cachets par jour. J'en prends toujours 2 le matin et le soir, que je complète aujourd'hui avec un somnifère quand je n'arrive pas à dormir (j'ai toujours eu un sommeil catastrophique, même avant tout ça) pour essayer de limiter les grosses crises. Mais en cas de grosse crise qui dure plusieurs heures ou se répète sur plusieurs jours, je monte parfois à 6 ou 8 cachets sur la journée pour m'assurer de pouvoir continuer à vivre normalement. Il arrive aussi que mon corps "simule" ces crises les douleurs sont identiques, je prends les cachets, et paf magie tout s'arrête en 5min je n'ai plus mal. Mais on sait bien qu'aucun médicament n'agit aussi vite... je comprends donc que mon corps feinte pour avoir sa dose. A chaque prescription de 28 jours, je termine un peu avant mon stock de codéine (souvent entre le 21e et le 25e jour). La pharmacie où je vais m'a dit aujourd'hui qu'ils ne délivreraient plus avant la date et que je dois voir avec mon médecin pour augmenter la dose ou alors trouver une alternative... mais je n'ai aucune idée de ce qui existe. J'habite un désert médical, si je veux voir un médecin de la douleur je sais que j'en ai pour 1-2 ans d'attente sur mon secteur. Mes douleurs sont là pour la vie, seuls les symptomes de ma maladie ont été traités mais elle demeure malgré tout, et les séquelles opératoires aussi. Je ne vois donc pas ma vie faite de souffrance quotidienne, de douleur physique. Je m'empêche d'avoir un enfant par peur de ne pas pouvoir tenir toute une grossesse sans la codéine alors que j'ai une situation stable, un compagnon depuis + de 15 ans et que je travaille avec des enfants tous les jours... J'ai remarqué aussi que j'ai peur de manquer. Souvent je compte mes cachets et le nombre de jours avant le renouvellement. Parfois j'essaye de me restreindre par peur du manque, mais quand j'ai des crises c'est impossible. Souvent aussi j'en prends par anticipation : un repas de famille, une activité, un rdv client j'en prends avant pour ne pas risquer la crise pendant l'événement. C'est devenu une béquille, quelque chose qui me rassure. J'ai essayé d'arrêter pendant 1 an, mais c'était horrible. J'avais des crises quasiment tous les jours, m'obligeant à rester allongée pendant des heures à pleurer. J'ai essayé le CBD, ça ne change rien. Aujourd'hui je comprends bien que ça ne peut plus durer. Je suis terrifiée à l'idée de réduire mes doses, d'avoir plus de crises, de devoir limiter la prise par angoisse de finir ma prescription avant la date... Je suis preneuse de vos expériences, si des personnes ayant des soucis de santé à vie ont trouvé des solutions ? Pour mon médecin il est évident qu'on doit solutionner mes douleurs, je ne peux pas rester "sans rien"... Je vous remercie d'avance pour vos retours, merci aux personnes qui auront pris le temps de me lire.
Mise en ligne le 25/08/2025
Bonjour,
Nous comprenons qu'il ne soit pas évident de vous confier sur le sujet, mais vous êtes au bon endroit et vous avez bien fait de nous écrire.
Il arrive que la consommation régulière de codéïne, dans le cadre du traitement de douleurs chroniques, entraine une accoutumance et que les personnes augmentent progressivement les doses.
Comme vous le décrivez très bien, cela peut conduire à des crises de douleurs qui sont très similaires aux crises des douleurs chroniques, mais qui sont uniquement liées au manque du produit et non à la maladie.
Même si nous comprenons que les délais de prise en charge soient longs en centre spécialisé de la douleur, nous vous encourageons à vous tourner vers eux. Même si le rendez-vous est dans un an, les médecins là bas pourraient réellement vous aider à trouver une solution durable.
L'arrêt de la codéine, comme vous l'avez éprouvé, s'accompagne de différents symptômes très pénibles à vivre et du retour des douleurs chroniques.
Pour être aidée à ce niveau, il existe des lieux de soins spécialisés en addictologie, qui ne sont pas spécialisés dans le traitement des douleurs chroniques mais dans les dépendances et qui peuvent vous accompagner tout au long de votre démarche. Ces centres proposent des consultation individuelles, gratuites, avec des médecins, des infirmiers et des psychologues.
Par rapport au département de résidence que vous nous avez indiqué, nous vous joignons les coordonées de plusieurs lieux de soins spécialisés en addictologie. Vous pouvez les contacter par téléphone pour prendre rendez-vous.
Nous vous joignons également un lien vers l'espace forum de notre site internet, où vous pourrez échanger avec des personnes qui vivent ou ont vécu des situations proches de la votre.
Si vous souhaitez échanger directement avec un écoutant de notre service, vous pouvez nous contacter par téléphone ou par tchat. Nous répondons au 0 800 23 13 13, tous les jours de 08h à 02h. Les appels sont anonymes et non surtaxés.
Le tchat est accessible depuis notre site internet, du lundi au vendredi de 14h à 00h et le week-end de 14h à 20h.
Nous espérons avoir pu vous aidez et vous souhaitons bon courage,
Bien à vous,